適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕，病人組織樂晞會及My Lupus Diary聯合發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果。調查發現，逾九成受訪患者的人生曾因病出現重大負面轉向；超過一半受訪患者因而被迫延遲或放棄生育計劃，導致母親夢碎。96%受訪患者懼怕類固醇的長期副作用，卻因經濟負擔及對政府資助政策認知不足，對能降低器官受損風險的生物製劑等新型療法卻步。調查機構形容，香港紅斑狼瘡患者不僅承受著生理上的痛苦，更在心理、社交及經濟上面對沉重壓力，極需要社會給予更多支援。

調查訪問了200位香港紅斑狼瘡患者。結果顯示，受訪患者的生活質素長期在「及格線」下掙扎。若以0至10分（10分為「非常好」）評價過去一年的整體生活質素，受訪患者的平均分僅為5分，62%評分為5分或以下，意味著大部份患者長期在「剛剛及格」和「不及格」的水平之間徘徊。在這些生活質素欠理想的受訪患者中（評分為5分或以下），有半數人士已無奈地將這種痛苦視為「新常態」，反映他們對改善現狀感到無力。

92%受訪患者的人生曾因病出現重大負面轉向，包括放棄個人嗜好或社交活動（75%）、暫停或放棄原有的工作或事業規劃（63%）、因高昂的治療費用或收入損失而面臨沉重的經濟負擔（62%）、以及對其戀愛或婚姻關係造成負面影響（54%）。

風濕科專科陳昭慧教授表示，紅斑狼瘡作為一種系統性自體免疫疾病，其影響遠超皮膚。調查發現，高達92%受訪患者在過去一個月出現不同程度的症狀，最普遍為疲倦（73%）、睡眠問題（55%）及關節疼痛或腫脹（54%）。這些症狀成因多元，可源自病情活躍所致，並非單純的「休息不足」。她又說，持續而深層的疲憊，嚴重消耗患者的精力。不可預測的病情復發，令患者難以維持穩定的工作、學業和社交生活。這並非懶惰或意志力不足，而是疾病帶來的生理限制。

樂晞會主席Anissa Leung表示，有患者吃了七日七夜安眠藥都無法入睡；有人在事業剛起步時，就因體力不支而要辭職；亦有患者因無法應付社交活動，漸漸被孤立，導致抑鬱，甚至出現自殺念頭。她又說，那種「被人生拋棄」的無力感，是外人難以想像的。希望希望社會明白，當看到外表正常的紅斑狼瘡患者時，他們體內可能正經歷著一場「戰爭」。她期望，社會有更多的理解、能彈性的工作安排，以及更有效的治療方案，讓患者能「重拾」對生活的掌控感。

調查又發現，51%受訪患者曾因紅斑狼瘡而被迫延遲或完全放棄生育計劃，主要源於擔心懷孕導致紅斑狼瘡病情復發或惡化（87%）、擔心藥物對懷孕或嬰兒健康造成影響（80%）、以及擔心孩子會遺傳到紅斑狼瘡（75%）等。

My Lupus Diary創辦人Sapphire Shen說，對許多已在育齡階段的女性患者來說，延遲或放棄生育是一個最痛心的抉擇。她們曾聽過患者分享，當看到身邊朋友都已成家立室、開心地分享親子樂時，自己卻因擔心和恐懼而卻步；亦有患者生育後導致紅斑狼瘡病情復發，頭兩年不停出入醫院，照顧不到自己之餘，更錯過了寶寶最需要照顧的時間而深感自責。

陳昭慧解釋，懷孕期間的荷爾蒙變化，確實可能誘發病情復發，增加早產、胎兒發育遲緩等風險。部份傳統藥物，例如免疫抑制劑，亦可能對胎兒造成影響，這令患者和醫生在用藥上都面臨兩難。但她強調，患上紅斑狼瘡不等於生育的終點。根據最新國際指引，即使在懷孕或哺乳期間，紅斑狼瘡患者仍可持續使用特定的相容藥物進行治療。只要在病情穩定受控至少半年、並在風濕科及婦產科醫生共同監察下，紅斑狼瘡患者亦可以安全地懷孕及分娩。雖然紅斑狼瘡具有遺傳傾向，但是並不會直接遺傳給下一代，「子女發病機率通常很低（約2%）」。

Sapphire Shen期望，醫療系統能提供更完善的生育諮詢，讓患者在充份資訊下，勇敢地作出人生的重要選擇。

96%患者怕類固醇副作用

患者在治療過程中面對兩難局面，96%受訪患者對類固醇的長期副作用感到擔心，但同時高達70%受訪患者仍需每日服用類固醇。調查機構表示，結果顯示患者在承受副作用的憂慮和控制病情的迫切需求之間進退維谷，更引伸出一個更令人憂慮的「治療缺口」。

93%受訪患者其實知道紅斑狼瘡會導致長期、甚至不可逆轉的器官損傷，高達55%受訪患者更曾確診患上可導致腎衰竭的「狼瘡性腎炎」，但在設定治療目標時，「預防長期器官損傷」卻未成為他們三大首要考慮，僅排在「病情達到緩解」（54%）、「減少復發」（52%）及「改善日常生活質素」（46%）之後。

陳昭慧指，類固醇往往是控制病情復發時重要的一環，然而，反覆復發和長期使用類固醇，是導致器官損傷的兩大元兇。她強調，除了控制疾病活動，亦要留意類固醇的使用與劑量管理。現代治療的國際指引已強調，病情受控後應儘快將類固醇減至最低安全劑量，甚至完全停用，否則需要及早使用「非類固醇」藥物，例如生物製劑及免疫抑制劑，作為替代或輔助治療，以避免長期使用類固醇，並長遠減少器官損傷。

81%受訪患者因經濟負擔 對新型療法卻步

調查發現，雖然88%受訪患者知道生物製劑可用於治療紅斑狼瘡，並了解其能減少病情復發（70%）及類固醇使用（69%），但是只有三成人士知道生物製劑可降低器官受損風險。然而，高達81%受訪患者與醫生討論後，因「經濟負擔問題」而對此新型療法卻步。

陳昭慧補充：「作為醫生，最痛心的是『有藥無所用』，明明有更佳的治療方案，卻因經濟負擔問題而無法處方。」根據醫學統計，多達90%紅斑狼瘡患者會在確診後出現腎臟問題，一旦他們患上狼瘡性腎炎，其死亡風險會較沒有狼瘡性腎炎的患者增加一倍。每一次復發，都會造成腎元流失，影響腎臟健康，預後亦較差。長遠來看，因器官衰竭（如終生洗腎）而產生的醫療成本及代價可能更高。

雖然獲批准用於系統性紅斑狼瘡（SLE）的生物製劑已納入「撒瑪利亞基金」的資助範圍，在政府公營醫療收費改革下，「撒瑪利亞基金」申請的經濟狀況資格要求亦於2026年1月1日起放寬。可是，調查顯示55%受訪患者仍認為政府對生物製劑治療的支援「完全不足夠」或「不太足夠」，僅有35%受訪患曾聽聞2026年政府公營醫療收費（自費藥械安全網）改革消息，當中更有74%表示不清楚具體內容，反映資助政策宣傳嚴重不足。

樂晞會及My Lupus Diary聯合促請政府當局提供更多支援，包括提升政策宣傳透明度、加強長期藥費補貼、增加生物製劑資助、以及研究為患者或照顧者提供免稅額等，讓真正有需要的患者能及時獲得適切治療，重拾有質素的人生。

陳昭慧則透露，正與其他本地風濕病專科醫生，推動進一步放寬「撒瑪利亞基金」生物製劑申請的臨床準則，期望能儘快成功落實，幫助更多紅斑狼瘡患者控制病情，保護器官功能。@

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