被形容為「心臟衰竭隱形殺手」的罕見病「肺動脈高壓」（PAH），對患者生命構成嚴重威脅。香港罕見疾病聯盟（罕盟）今日（27日）舉行新聞發布會指出，儘管醫學界已研發出可大幅降低病情惡化風險的新療法，但由於相關藥物尚未納入醫院管理局的安全網資助範圍，令不少基層患者因難以負擔高昂開支而陷入「有藥無錢醫」的困境。罕盟呼籲政府應盡快參考國際指引，將新療法納入藥物名冊及安全網，以保障病人的生命質量。

肺動脈高壓是一種極為嚴重的致命疾病。其病理機制在於患者的肺動脈血管壁增厚、收窄甚至硬化，導致血液流動受阻。在此情況下，右心室必須以更大壓力泵血至肺部，長期超負荷運作最終引發心肌勞損及心衰竭。統計顯示，即便在現有藥物治療下，嚴重患者的5年存活率仍低於一半。

香港先天性及結構性心臟病學會理事會成員、心臟科專科醫生阮嘉駿指出，傳統治療多以血管擴張藥物為主，主要緩解症狀而非針對病因，而且常伴隨頭痛、嘔吐等副作用。相比之下，世界肺動脈高壓大會發布的最新國際指引中，新療法加入了「抗血管增生」及「逆轉肺動脈血管重塑」機制，旨在從根源處理病情。臨床數據顯示，新療法能將死亡或病情惡化風險顯著降低84%，並有效提升患者的活動能力，減少肺移植的需求。

十九歲少女試新藥重燃芭蕾夢 

發布會上，多名患者分享了抗病的心路歷程。19歲的大學生Michelle於3年前確診肺動脈高壓及先天性心漏，病情最差時步行僅2分鐘便氣喘不止，每日只能活動6小時，更曾在考試期間因血氧跌至60%而情況驚險。她自去年10月起接受新療法，情況出現重大轉變，目前已能持續步行近一小時，每日活動量增至8至9小時。熱愛芭蕾舞的她坦言，盼望能透過新療法改善身體狀況，以應付未來的心漏修補手術，重拾昔日的舞蹈夢想。

然而，罕盟代理會長賴家衞指出，本港肺部捐贈率偏低，移植機會渺茫，新療法是不少病人的「曙光」，惟現時患者須自費購藥，一般家庭難以長期負擔。69歲的患者惠英女士亦表示，雖然渴望在病情惡化前使用新藥，但面對龐大開支，恐因經濟壓力而被迫放棄治療。

罕盟強調，香港作為國際醫療創新樞紐，而且是亞洲首批完成新療法註冊審批的地區，政府應積極引進先進治療，讓患者能早日獲得適切治療。

醫學界議員林哲玄表示，醫管局已實施簡化評審入藥程序，配合「引進創新藥物及醫療器械辦公室」的成立，期望能縮短新藥審批時間。

立法會議員莊豪鋒表示，政府早前調整公營醫療收費，旨在加強保障「貧、急、重、危」病人，而肺動脈高壓患者正屬於此類，促請政府伸出援手，將新療法納入資助範圍。@

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