香港防癌會的調查顯示,50歲前確診的癌症的「早發性癌症」患者,有九成表示清楚知道身體狀況,希望被當作普通人看待;但是有86%照顧者卻認為,患者需大量協助才能正常生活。照顧者或親友過於關心,為患者構成壓力,引發爭執,亦有人因被戒口禁足限制,感到生無可戀。該會指出,隨診斷和治療進步,不少患者可長期健康生活,主張顧者適度陪伴,從「保護」走向「賦權」。

早發性癌症佔癌症病例逾一成。據香港癌症資料統計中心最新數字,2023年本港癌症新症達37,953宗,其中早發性癌症佔12%,約有4,500宗。女性早發性癌症新症數目為3,269宗,以乳腺癌最為常見;男性則有1,230宗,以大腸癌及鼻咽癌最常見。

香港防癌會於10月8日至11月24日進行「早發性癌患與照顧者理解差異調查」,透過網上問卷訪問95名早發性癌患者及康復者,及101名曾照顧早發性癌患的親友或同事(照顧者)。

早發性癌患者:被過份保護影響工作升職

結果顯示,64%照顧者認為早發性癌患者高估自己的身體狀況,86%認為患者需很多協助才能正常生活;但91%早發性癌患者希望被當作普通人對待,92%表示知道自己體力及精神能應付甚麼事。

僅22%受訪照顧者認為,早發性癌患有工作是重要,93%認為他們應減少工作量。然而,94%早發性癌患者表示希望繼續工作,78%認為其工作能力與患癌前無異,89%更指出工作賦予他們患者以外的身份與價值。

有三成早發性癌患曾因工作問題與照顧者發生爭執。62%受訪早發性癌患者表示,曾被同事過份保護,57%更因患癌影響工作或升職機會。

四成癌患因被過份關心感焦慮

生活方面,64%早發性癌患曾被認為自理能力不足,66%曾被過份控制飲食,61%曾被阻止外出或被要求減少社交活動。

受訪的早發性癌患者稱曾因戒口(39%)或外出/休息(34%)與照顧者發生爭執。

39%早發性癌患曾因戒口(39%)或外出/休息(34%)與照顧者發生執,56%曾因被過份關心而感到壓力,42%感到焦慮。

被過份限制 患者感生無可戀

香港防癌會註冊社工吳宇峰指出,本港早發性癌症患者與照顧者之間的常見分歧成因是飲食,照顧者大多認為「清淡飲食」最好。其次,是限制患者外出,主要擔心感染風險。

他分享,不時聽到有患者說飲食變得極為清淡,連外出見朋友或堂食用膳都被禁止,頓感生無可戀。

吳並表示,年輕癌症患者為實踐理想,加上正值拚搏階段,而且是家庭經濟支柱,大多希望儘快重返職場。他建議雙方如有分歧,患者應欣賞對方的好意,平和地表達自己的意願;照顧者亦應安撫自己情緒,理性地了解患者的意願,亦可抽空陪同覆診,更全面了解患者情況及諮詢醫生最適合的安排。如分歧升級為爭執,可考慮邀請社工介入。

香港防癌會癌症教育小組委員會主席林嘉安指出,部份人以為早發性癌患即使接受治療後,死亡率仍然偏高,因此需要特別照顧。但是診斷及治療進步下,不少早發性癌患可長期健康生活。

以乳癌為例,據2023年在《英國醫學期刊》發表的研究,50萬個早期乳癌個案中,5年粗死亡風險在20年間下降66%(由14.4%降至4.9%),40至49歲確診個案的標準化年度死亡率,更低於年長患者。

此外,部份照顧者經常提醒癌症康復者是「病人」,期望他們能更加注重健康。然而,一項獲逾6,000名癌症康復者參與的德國研究指,自視為「病人」的康復者,其健康相關生活質素,較認同是「康復者」為低,其身體、情緒及社交機能分別低近一至二成,失眠率更高26%,同時需使用更多醫療服務。

香港防癌會稱,不少早發性癌患可維持良好生活質素及如常工作,癌患及同事間應緊密溝通,不應「假設」或「自行判斷」,應多與康復者溝通,聆聽他們的需要,在日常生活、工作、社交及心理層面上,給予恰當而不過度的關懷,從「保護」走向「賦權」。早發性癌患者在職場找到自我價值同時,亦應循序漸進,量力而為,與醫生商討最合適的工作安排。@

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向每位救援者致敬 
願香港人彼此扶持走過黑暗
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