香港小腦萎縮症協會早前就小腦萎縮症患者對「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」的認識﹑經驗及看法進行調查，發現超過三成受訪患者不知道「預設醫療指示」、已經簽署「預設醫療指示」的患者只有約8.5%。協會認為小腦萎縮症患者對「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」的需求頗大，建議政府加強有關方面的支援和培訓，並將「紓緩治療」及「安寧照顧」推廣至不同專科。
小腦萎縮症協會於2024年2月中以網上及實體問卷形式向小腦萎縮症患者派發問卷，並將病症分為確診初期、確診中期、疾病晚期三個階段，以了解不同階段患者對復康或照顧相關的社區支援需求和意見。協會共收到61份問卷，當中有效問卷為47份。調查顯示，31.9%受訪患者在填寫調查前不知道甚麼是「預設醫療指示」。
現時已簽署「預設醫療指示」的患者只有4人(8.5%)，當中3人自評為確診中期，1人為疾病晚期。沒有簽署的共43人（91.5%）。已簽署的4人均是主動向醫護提出要設立「預設醫療指示」的要求，但他們在提出過程期間曾遇到醫護拒絕或勸阻、轉介到其它專科、建議到確診晚期才設立等。
知道但沒有簽署「預設醫療指示」的患者共28人，當中近四成人不知道如何設立「預設醫療指示」，其餘認為不需要設立、沒有家屬或見證人協助簽署、擔心家人反對以及醫護不建議設立等，而未有設立「預設醫療指示」。
協會表示，小腦萎縮症現時沒有根治的方法，患者通常只定期接受腦神經內科的覆診。「紓緩治療」(Palliative care) 是另一種專科，旨在提升嚴重疾病患者及其家人或照顧者的生活質素。
協會指出，對於小腦萎縮症這類無法逆轉及根治的重症而言，「紓緩治療」理應是合適的。可是，調查中逾五成患者分別表示不認識「紓緩治療」及「安寧照顧」(End of life care)，並有63.8%患者不知道「紓緩治療」與「安寧照顧」的分別。這說明小腦萎縮症患者對紓緩治療的概念和用途仍缺乏認知和了解。
按照醫管局現時的預設照顧計劃指引，「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」的相關討論主要由「病情已急速走下坡」或「出現顯著惡化」才開展。不過今次調查卻反映出有超過三成患者在確診初期已認為有頗大至非常大的需要及早為日後照顧作出安排，表明有此等需求而病情已步入中期的患者更增加至近三分二 (63.8%)。
另外，有接近七成患者在填寫調查前已認識「預設醫療指示」，然而他們卻不知道可以設立「指示」的渠道，即使部份患者曾主動向醫護提出想簽署「指示」，卻被拒絕。部份患者亦擔心家人反對自己設立「預設醫療指示」。協會認為，患者與家屬如果能預先商討「預設照顧計劃」，便能透過坦誠的溝通和協商，尊重患者的意願，避免因抉擇不同而發生衝突和矛盾，也讓患者有安然離世的權利。
協會強調，「紓緩治療」及「安寧照顧」作為對嚴重疾病患者的身、心、社、靈的全面照顧方案，對中晚期的小腦萎縮症患者而言，除了有望提升其生活素質，亦有助減輕照顧者的心理負擔。加上大部份小腦萎縮症患者對於傾談「紓緩治療」及「安寧照顧」的接受程度持正面態度，建議政府制定全面的紓緩治療及安寧照護服務政策，包括加強由醫療和社康專業人員主動向有需要的患者分享相關服務內容，以及提升不同專科對轉介中晚期患者到「紓緩治療」及「安寧照顧」的意識，促進患者及早了解及有心理準備，即使踏入疾病晚期也可以得到適切及有利患者及照顧者身、心、社、靈的配套與支援。@
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