勇敢面對「缺陷」 SEN四口之家樂觀跨過難關

近二十年前，黃思敏（Flora）初為人母，她沒想到兩個孩子帶起來那麼吃力，尤其是兒子Chris，好像有用不完的力氣，語言能力上比他人滯後，3歲時仍只能用擬聲詞代替一般詞語，幼稚園默書幾乎吃零蛋。Flora煩惱中帶兒子求醫，令一家人打擊更大的事情發生了，原來不只是兒子被診斷患有語言滯後、亞氏保加症（Asperger’s Syndrome）及過度活躍症（ADHD），一家四口都有不同的特殊教育需要（SEN）。

Flora回憶起自己讀書時遇到的種種困難，過去並不知道其實自己有讀寫障礙、過度活躍症、專注力失調及運用障礙等等症狀，當了解到兒子的情況後，感同身受，明白了自己遭遇的種種痛苦背後的原因。她的丈夫經過診斷發現同有亞氏保加症，女兒Christy則有運用障礙，原來一家人都有不同的缺陷。Flora並沒有被診斷書擊垮，反而直面挑戰：「正正因為我成長時走過一段難捱的路，我更明白Chris的難處，以及他將要面對的挑戰，我決定和他一起努力，克服困難！」

一家人都有不同的缺陷，但彼此都願意勇敢面對。（受訪者提供）

探索與家人的相處之道

與患有亞氏保加症的丈夫Albert、兒子Chris相處，Flora感到在溝通方面頗費氣力：「他們不理解自己的情緒及感覺，沒有文字也不懂得用文字去表達，同樣也不明白別人的情緒，因此他們思想比較單向，需要人不停的提示、講解，甚至用一些不同的方法去令他們明白。不明白他們的人，會覺得他們很冷漠，又或者覺得他們有些奇怪。」首先Flora從調整自己的心態開始，她當丈夫和兒子是來自另一個星球的人，說的是另一種語言，要以足夠的耐性面對他們：「你需要轉變為教小朋友的模式，重新教他們認識一樣新的事物，做事、思想怎樣轉彎，怎樣想出多過一個方法，怎樣選擇，為何要這樣，就好像教小朋友一樣教他們。」對她個人而言，她同樣要克服自己沒有耐性這一關，努力去適應家人的情緒。

Flora（右二）漸漸學會了欣賞丈夫和兒子的另外一面。（受訪者提供）

Flora漸漸學會了欣賞丈夫和兒子的另外一面：「他們有自己的優點的，就是他們的專注力和執着。如果能夠引導他們，把這些超乎常人的特點放在他們自己喜愛的事情上，及他們的興趣上，他們會做得比任何人好！他們的潛力將會是無可限量的。」Albert在維修方面十分有天份，能無師自通地成為維修高手，家中物品的修理沒有甚麼可以難倒他，他笑言自己兒時就喜歡拆卸家中的電器研究，好奇心十足，相信這也是練就他成為家中「工程師維修員」的原因。另一方面他天生對顏色及時裝觸覺非常敏銳，Flora形容Albert是家人的「時裝顧問」，在日常生活中大家都會聽Albert的建議，從而有了共同的話題。

Albert畫的「射龍門」漫畫，展示臨睡前與兒子玩的遊戲。（受訪者提供）

Albert談到和兒子的相處，他也有自己的一套。訪問過程中他展示了一張「射龍門」的漫畫，這是兒子小時候臨睡前常常玩的一個遊戲，有ADHD的兒子有放不完的「電」，於是他和太太將計就計，把家中的毛公仔變成「球」，兒子作為守門員，還要講解賽事，睡前進行激烈的「球賽」，讓兒子在充份「放電」後安心入睡。Chris同樣欣賞這一遊戲，如今已經讀高中的他回想起小時候的遊戲，依舊十分興奮。他感激父母對他的包容，從而讓自己健康成長。

Chris（右）在曲棍球的賽場上。（受訪者提供）

培養孩子自理能力

如今Flora的兩個孩子在英國讀書，女兒畢業於倫敦國王學院（King's College London），取得心理學一級榮譽學位，現正在倫敦衛生與熱帶醫學院（London School of Hygiene & Tropical Medicine）攻讀公共健康碩士，兒子在車特咸學院（Cheltenham College）修讀高中課程。兩人的自理能力非常強，衣、食、住、行方面都能自己處理。女兒Christy感恩地說：「父母從小在生活上就給我們很多的空間，讓我們學會自己照顧自己。現在出門在外，我們也可以很好地自理。」

一家人常常一起煮飯。（受訪者提供）

Christy和弟弟Chris都很喜歡進廚房，他們都和父母一樣，可以做一手好菜。Christy回憶自己在三歲的時候媽媽就允許她洗菜、切青瓜、做美式鬆餅（Pancake），並沒有因為危險而阻止她。弟弟炒蛋就像搗亂一樣，把雞蛋倒在爐頭上，整個廚房一片混亂。母親並沒有責罵他們，而是引導、鼓勵他們正確的做法。Christy長大後終於明白母親的一片苦心：「謝謝媽媽給我們嘗試的機會，這在我們未來在外生活有很好的基礎。」

Christy（右）和弟弟Chris都很喜歡進廚房。（受訪者提供）

Chris在炒蛋。（受訪者提供）

Chris有一段時間常常賴床，那時候他讀四年班，Flora對他沒有責罵，而是採用了一個「另類」的方式讓他自己意識到賴床的壞處。當Chris又一次沒有起床時，母親告知家人不會送他上學，讓他自己趕到學校。他於是需要自行搭巴士去學校，再辛苦地走上斜坡。他花費了1小時45分鐘到學校，還要受到老師的責罰。這個經歷令他印象深刻，明白了「賴床的代價」。從此在其後的生活中，他一改過去的壞毛病，學會了遵守時間。

兩姐弟的關係非常好。（受訪者提供）

為了幫助Chris克服潔癖，Flora送孩子參加童軍，他需要在野外露營，和其他小朋友一起生活。當和別的孩子在一起的時候，大家玩得很開心，漸漸就突破了自己擔心弄髒的癖好，和其他小朋友一同玩沙，在海邊嬉戲。

為了幫助Chris克服潔癖，Flora送孩子參加童軍。（受訪者提供）

Christy選擇在未來的求學路上讀心理學，她自言是受到家人的影響，讓她對心理學產生了濃厚的興趣：「我們全家都是SEN（特殊教育需要），我們從不迴避這個問題，我覺得我跟父母是同路人，我們願意一齊同行。大家願意敞開心扉去討論解決方法，願意理解對方。」

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Flora從未想到，自己有讀寫障礙，竟然寫成了兩本書，一本是以家廚貼士為主題的《秘製私房菜》，另一本是育兒經驗的《擁抱缺陷孩子不再難教》，將自己多年來在SEN家庭的經驗集結成書。面對家人和自己的「缺陷」，她相信沒有過不去的關：「『擁抱』包含着勇敢地面對、愛護自己、完全的接受，把缺點變成優點，當你擁抱着自己的缺陷，完全接受了自己，能夠做到與它共舞的時候就進入無我的境界。因此『擁抱缺陷』也包含着無限的力量、無限的勇氣與無限的毅力。」◇