京東前副總裁患漸凍症5年：離死亡非常近了

近日，罹患漸凍症的京東前副總裁蔡磊在直播間說，自己離死亡已經非常近了，他的呼吸已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機。

「我現在不行了，活不了幾天，今天你把我的網鞋找出來刷一刷，我不想穿著睡衣走，我也不想去醫院，去了也沒有用。」蔡磊在影片中對妻子說。

蔡磊的身體情況越來越差，他的上肢失去活動能力，聲音變得低沉嘶啞，日常生活也無法自理。最近，他從起床到衛生間5米的距離，都需要有人扶著，吞嚥、咳痰情況也變差，呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機。

他直言，自己「離死亡已經非常近了」。

他的妻子段睿在之前的採訪中也表示，已做好了最壞的打算。

41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功人士，他是中央財經大學95級傑出校友、「中國新經濟領軍人物」「中國改革貢獻人物」，「中國電子發票第一人」、京東副總裁······而現在，他是中國最有名的漸凍症患者。

漸凍症是一種罕見的疾病，被稱為世界五大絕症之首。患者全身肌肉會逐漸無力和萎縮，最終導致生活無法自理。漸凍症發病率約為十萬分之一點六，目前的治癒率為零，絕大多數患者只有2至5年的存活期。世界物理學家霍金也是漸凍症患者，他靠著頂級的治療和護理存活了55年。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。他在直播中說，在北醫三院七層的住院樓，大多數是漸凍症患者，坐著輪椅，喝水的能力都沒有了，有的人氣切了，躺在床上24小時呼吸機。

「就在我進去的那一刻開始，我就覺得哇，人間地獄啊，我不想在這裏待著，我不希望是他們中的一員」。

不甘心活活等死的蔡磊，發誓「老子和它幹」，「要麼死掉，要麼幹掉這個病」。他動用了自己全部的人脈和資源，設立破冰驛站直播間，以直播帶貨的方式掙錢，投入對抗漸凍症的藥物研發。

4年來，為了攻克漸凍症，蔡磊賣樓，賣股票，和北大畢業的妻子一起直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍症患者科研平台，捐資千萬發起公益資助計劃，為數以萬計的漸凍症患者提供支持。

「決戰」漸凍症後，蔡磊每天工作16個小時以上，「雖然我已經是個殘疾人，面對死亡，我還能為社會做有價值的事情」。

2023年5月，蔡磊出版了自傳《相信》。他在直播中說，這是我們用生命去書寫的，即使最後的書也很不容易，差點寫不完了，因為雙手也廢了，但是這本書出來之後，好多朋友都很喜歡，他們說看到這本書，他們不再擺爛了，知道面對困難怎麼去做。

去年，他打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。

無論如何，蔡磊依然渴望締造奇蹟，他說：「我會戰鬥到最後一天，到我死亡的一天為止。」#

（轉自新唐人電視台）

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