6月25日為世界白蝕症關注日,白蝕症病人自助組織「告白會」,早前進行一項問卷調查,並於昨日發表調查結果。調查發現近三成受訪者誤解白蝕症有傳染性,有患者亦因為被歧視和誤解而感受壓力。團體指出,美國食品藥物管理局(FDA)近年已經批准使用一款乳膏,能持續改善白蝕症的情況,相信可以為白蝕症患者帶來希望。
白蝕症(Vitiligo)又名白癜風,是一種慢性的皮膚症狀,與免疫系統誤將自身黑色素細胞當成外來異物來攻擊有關,導致患處色素減少,令皮膚呈現較白的異常斑塊或皮膚白點。
白蝕症影響約0.5%至1%人口,估計香港至少有約40,000名患者。白蝕症雖然不會危及生命,但其皮膚徵狀常為患者帶來種種標籤甚至歧視,對他們在社交、工作以至情緒上的影響,往往超出一般人的想像。2021年一項國際研究發現,白蝕症患者憂鬱程度達80%;焦慮達78%,女性比男性受影響更大。
受訪者偏向認知模糊
告白會於5月進行一項白蝕症認知網上問卷調查,訪問了近300名18歲以上市民,男女比例約3:7,過半數為就業人士,其中以18至30歲(38.3%)佔多數。
調查發現,近半數人不知道白蝕症是否有遺傳性,逾六成人認為與自身免疫系統有關;近三成人認為白蝕症有傳染性。至於白蝕症會否導致皮膚癌的問題,近五成人表示不知道,約四成受訪者認為情緒與壓力有機會引致白蝕症。關於白蝕症的治療,團體指受訪者都偏向認知模糊,約半數人不知道是否患病時間越長愈難治療,亦不知道有否有效的治療方法。
白蝕症患者Wendy去年初開始患病,原以為是染髮劑引致皮膚敏感,沒想到最初的一點白蝕白斑很快便蔓延至全身。Wendy表示初時難以接受自己像「花豹」的模樣,外出時其他人會露出奇怪眼光,身邊共事的人亦因為以為白蝕症會傳染而避開她,令她感到難受,更曾想過自殺。
Wendy指,白蝕症不像其它皮膚病,其實不痕不痛,但突如其來臉上和身上白斑一塊塊的,未必人人接受得到,尤其是年青患者。
香港大學內科學系名譽臨床助理教授、皮膚及性病科專科醫生陳俊彥表示,白蝕症是一種獲得性自身免疫性皮膚疾病,身體的免疫系統會攻擊自身的黑色素細胞,導致身體任何部位出現白斑,因為始於皮膚表層以下,所以不具傳染性。雖然此症不危及性命,但是其明顯的外觀病徵和慢性病程,往往導致患者產生自卑和負面心理影響。
陳俊彥指出,白蝕症在全球不同地區、不同種族、不同年齡均可發生,而且這不僅是一種皮膚病,可以影響患者在生活上各方面。在所有研究中,超過50%白蝕症患者的心理社會共病,包括抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、關係困難和認知障礙等,這些合併症的廣度和嚴重程度,以及由此對白蝕症患者心理健康的影響,超出了以前被認為是美容疾病的範疇。
「告白會」指出,2022年美國食品藥物管理局批准其中一種JAK抑製劑蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream),可用於成人和12歲以上兒童患者非節段型白蝕的局部治療,成為現時被FDA認證的白蝕治療。
國外一項白蝕病第3期研究證實,利用蘆可替尼乳膏治療白蝕症,在整體治療效果表現優良,最常見的副作用為外用部位出現痤瘡和瘙癢。
不過團體提醒,治療結果會因不同因素而異,包括身體基礎條件、白蝕類型、患病時長、患者年齡、治療方案等。過程的每一步都可能需以周計甚至更長時間,所以耐心是治療成功的關鍵;同時,患者親友及社會大眾對他們的支持和平等看待,亦有助患者對抗頑疾。◇
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