港大醫學院整合首個香港患者資料庫 提升骨髓增生異常綜合症患者存活率

「骨髓增生異常綜合症」（Myelodysplastic Syndrome，簡稱MDS）是一種癌症，由於患者血細胞不能成熟，他們或需終生靠輸血續命，有三成患者更會惡化成罕見的急性血癌。香港大學醫學院整合首個香港患者的資料庫，希望透過了解患者的特性及治療情況，長遠提升患者的生活質素以至存活率。

年約50歲的Amy（化名）2017年確診，她與大多數患者一樣出現貧血，要定期輸血。初期她每2至3個月需輸2包血，每次要在醫院逗留一整天，另加每月要覆診抽血。2021年，Amy病情惡化成「急性骨髓性白血病」，貧血加劇，每3至4四星期便要輸2包血，長期輸血下，她亦因鐵質過量要接受除鐵治療。

她患病後最明顯的徵狀是疲倦，有時甚至下午5點半剛完成工作，便要上床睡覺。她試過剛完成輸血後，與朋友遠足，其他人只需45分鐘的步程，Amy要2小時才能完成，及後更覺體力透支，檢查後需安排提早輸血。

大多成因不明大部分患者貧血

「骨髓增生異常綜合症」的原因，是骨髓中的血細胞的成熟過程被擾亂，使血細胞不能成熟。患者初期或無病徵，隨後可出現貧血、膚色蒼白、虛弱、呼吸困難、經常受感染、免疫系統受損、容易出血或瘀傷等，患者男女比例約為2:1，發病率在50歲後增加。

香港大學醫學院整合首個香港患者資料庫，包括患者人數、新症數目、確診年齡中位數等，發現此症大多成因不明，少部分患者曾接觸有毒化學物質，例如如曾從事製衣業，長時間接觸製衣染料，或曾接受化療或電療。

八成的患者會出現貧血，需長年頻密到醫院輸血，但是患者經多次輸血，體內會積聚過量鐵質，引致器官受損，需要接受除鐵治療。同時多次輸紅血細胞有機會引致免疫系統破壞外來血液，最終無法補充紅血細胞，難以有足夠紅血蛋白將氧氣帶到身體各部位。這些患者或要終生依賴輸血續命，每月均需進出醫院，輸血每次需6至8小時甚至留院，嚴重影響他們及照顧者的生活，特別是患者大多是體弱長者，受到感染的風險更高。