最近，英國一宗涉及嬰孩患有罕見疾病的判決案件備受爭議。主角是一名年僅八個月的女嬰，名叫嫣美﹝Indi Gregory﹞。她患有一種細胞粒線體功能障礙的疾病。粒線體為細胞提供能量，若它們不能正常運作時，身體便欠缺能量；嚴重情況可導致心臟、肺部及腦部停頓。她現時在NHS主理的諾丁漢某一所醫院留醫，醫生認為此病無藥可救，已放棄治療。目前，女嬰只依靠醫療機械維持生命。她的父母成功尋覓另一所願意為女兒醫治的醫院，它位於意大利。他們必須獲得法庭同意，才可把女兒送往意大利診治。可惜，高等法院裁定父母敗訴。

父母年齡相若，約30歲，同是英籍白人。他們對於裁決感到錯愕及難以置信。他們才是嫣美的親生父母，為何不能為她決定何種醫療方式及就診的國家？得知嫣美患了罕見病已非常心痛，現時竟於官司事宜受盡折磨，二人精神崩潰。女兒只有數月大，他們想盡辦法延長她的生命多一年，甚至數年。至少，他們一家人多一點共處的時刻。代表他們的律師是意大利人，他堅稱意大利那醫院能阻止女嬰病情惡化，而且成功治療機會甚高。他還提出相關的醫療數據讓法庭參考。該醫院亦為嫣美提供免費的住院服務，減輕父母的經濟負擔。

諾丁漢醫院﹝NHS組織﹞的代表律師聲稱嫣美罹患絕症，任何國家根本無辦法醫治。加上她身體虛弱、病情反覆，若把她移送到意大利，期間須乘坐飛機；承受變幻的氣溫和氣壓，將為她帶來苦難。根據保護兒童法例下，不得容讓兒童承受不必要的痛苦。這律師同時提出英國有關這絕症的研究證據。

嫣美父親反駁NHS律師，認為女兒大多時平靜及病情穩定。預期女兒快將死亡的話，何不嘗試另一些方法？

女兒性命攸關，身為父母受到法庭的阻撓，而不能嘗試另外拯救她的機會，真是非常無奈、無助及焦急。弄不明白這是英國政府所謂的「擇善」固執嗎？高院裁決後，父母尋求法律慈善團體的協助。希望他們的上訴成功。@

（編者按：本文僅代表專欄作者個人意見，不反映本報立場。）

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